“เราเชื่อว่า เรื่องราวแบบนี้สร้างแรงบันดาลใจให้ผู้คน ”

แม้ว่าปัจจุบันอัตราการหายจาก ‘มะเร็ง’ ในเด็กจะมีอัตราที่สูงกว่าผู้ใหญ่มากและมีโอกาสหายขาด แต่ยังมีเด็กจำนวนหนึ่งที่เป็นมะเร็ง ‘รักษายาก’ และต้องทนทุกข์ทรมานจากการต่อสู้กับโรคมะเร็งจนหมดเวลาโดยไม่มีโอกาสแม้แต่การกินอาหารที่ตนเองชอบหรือใช้ชีวิตเที่ยวเล่นเช่นเดียวกับเด็กคนอื่น

แต่ภายใต้การรักษาแบบ Palliative care  หรือ ‘ชีวาภิบาล’ ด้วยการริเริ่มของ รศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือดและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ได้ทำให้เด็กจำนวนหนึ่งสามารถใช้ชีวิตในเวลาที่เหลือทำตามความฝันได้ และปัจจุบันยังได้ผลักดันรูปธรรมในการ  ‘สานฝัน’ สำหรับเด็กๆกลุ่มนี้ให้ชัดเจนขึ้นด้วยการจัดตั้งเป็น ‘มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง’ เพื่อสนับสนุนทุกสถาบันในการดูแลเด็กป่วยด้วยโรคมะเร็ง

สำหรับใครหลายคน ‘มะเร็ง’ ในบางทัศนะอาจเป็นการต่อสู้เพื่อหายขาด แต่สำหรับ Palliative care นั้น มันคือการมองเข้าไปในรายละเอียดของชีวิตที่ไม่เน้นเอาการชนะโรค และคงไม่มีใครสามารถบอกได้ว่าอะไรคือสิ่งที่ดีที่สุดในเวลาที่การรักษาเดินทางล่วงเข้าสู่ช่วงสุดท้ายของนาฬิกาชีวิต กระนั้นแนวคิด ‘ทางเลือก’ สำหรับเด็กๆที่ป่วยเป็นมะเร็งของคุณหมอนี้ คงปฏิเสธไม่ได้ว่าอย่างน้อยมันสามารถสร้างรอยยิ้มก่อนลมหายใจสุดท้ายจะหลุดลอยไปได้จริงๆ

000

 อยากให้อาจารย์เล่าถึงความเป็นมาของมูลนิธิสายธารแห่งความหวัง

มะเร็งเป็นโรคที่มีโอกาสรักษาหายขาดได้โดยเฉพาะในเด็กมีโอกาสถึง 85-90% เลยทีเดียวซึ่งถือว่ามากกว่าผู้ใหญ่ เราก็มีความภูมิใจที่จะรักษา คือถ้าเขาได้รับการรักษาที่ดีที่สุดก็จะหายขาด อย่างไรก็ตาม บางกรณีแม้จะรักษาด้วยวิธีที่ดีที่สุดแล้วก็ใช่ว่าจะหาย หลายคนอาจเรียกว่าระยะสุดท้ายหรือรักษาไม่หาย ผมเองแทนด้วยคำว่าหายยาก

เมื่อเรารักษาเต็มที่แล้วแต่ไม่หายก็เป็นความผิดหวังไม่ว่าพ่อแม่ เด็ก รวมทั้งพวกเราด้วย ทีนี้อะไรจะดีที่สุดในสภาพแบบนี้ ผมไม่มีคำตอบ แต่อะไรเป็นคำตอบที่ดีสำหรับบริบทประเทศไทย  ผมเชื่อว่ามี ก็เลยอยากลองค้นหาสิ่งนั้น

ที่มาของมูลนิธิสายธารแห่งความหวังเริ่มจากเด็กคนหนึ่ง เขาอยู่ในกรณีที่เรียกว่ารักษายาก ครั้งหนึ่งเขาบอกกับแม่เขาว่าอยากไปเชียงใหม่เพื่อดูหมีแพนด้า แต่เขาอยู่โรงพยาบาลมา 3 เดือนและผ่านการรักษามา 5 รอบแล้ว แม่เขาก็แอบมาเล่าให้เราฟัง เราก็บอกว่าไม่เป็นไร มันต้องมีวิธี พอดีมีอาสาสมัครมาถามว่าจะช่วยงานอะไรเราได้บ้าง เราก็บอกกรณีนี้ไป  เขาก็หายตัวไปพักนึงค้นคว้าแล้วกลับมาบอกว่ามีสายการบินยินดีสนับสนุน ส่วนโรงแรมก็มีของเพื่อนเขาให้ที่พักให้ไปบอกข่าวดีกับน้องได้เลย แต่ตอนนั้นเด็กก็นอนซมอยู่ ทุกคนก็สงสัยว่าสภาพแบบนี้จะไปได้หรือ ทุกอย่างพร้อมแต่อยู่ที่เขาจะไปได้หรือเปล่า เราก็ไปบอก ทันทีบอกข่าว เด็กก็ลุกขึ้นได้อย่างน่าอัศจรรย์ เขายิ้มน้อยยิ้มใหญ่และดูดีกว่าความป่วยของเขา หลังจากไปเที่ยว เขาก็กลับบ้านและไม่ได้กลับมาโรงพยาบาลอีก  จากนั้นก็หมดเวลาของเขา

น้องเขาบอกความรู้สึกครั้งนั้นไว้บ้างไหม

เขาอาจดูเป็นเด็กไม่ค่อยพูด แต่แม่เขาก็บอกว่าเขายิ้มเป็นครั้งแรกในรอบสามสี่เดือน ถึงเขาจะไม่พูดก็มีความหมายมาก

 “‘ชีวาภิบาล’ เป็นการแพทย์แบบปัจจุบันที่เน้นโรคที่รักษายากซึ่งแทนที่จะดูแลเพื่อหวังหาย แต่แนวทางนี้คือดูแลเต็มที่ ดีที่สุด แต่ไม่หวังหาย ซึ่งต้องเป็นที่รู้กันว่าหมอไม่หวังหาย ”

นั่นคือจุดเริ่มต้นของมูลนิธิ

ครับ ใครๆก็คงรู้ว่าจิตใจมีอิทธิพลเหนือกาย แต่ในแง่จะทำให้เป็นไปได้อย่างไรก็เป็นครั้งแรกแล้วก็ได้เห็นว่าคนไทยนั้นยินดีช่วยเหลือกันในเรื่องแบบนี้ คิดว่าถ้าถามเด็กคนอื่น เขาก็คงยินดีช่วยแบบนี้เหมือนกัน แต่บางทีก็อาจไม่ได้ทุกครั้งและถ้าเก็บเงินไว้กับตัวก็คงลำบากในเรื่องการจัดการหรือข้อสงสัยจึงจัดการในรูปแบบมูลนิธิเพื่อจะได้โปร่งใสและสามารถสานฝันให้กับเด็กที่ป่วยรักษายากได้

เรื่องการสานฝันนั้นเราว่าไปตามเด็ก ไม่ว่าฝันน้อยหรือฝันใหญ่ เรามองหาความฝันซึ่งมีความหมายเป็นพิเศษสำหรับเด็กแต่ละคน มันต้องตอบโจทย์ทางจิตวิญญาณที่อยู่ในใจเขา ตอบความเป็นตัวตนของเขา เคยมีเด็กคนหนึ่งบอกว่าโตขึ้นอยากเป็นเชฟ เราก็คุยกันไปว่ามันพิเศษมากเลย ไม่ค่อยเหมือนคนอื่นแล้วก็ถามถึงชีวิต เขาก็เล่าให้ฟังอย่างละเอียด เขาว่าจบ ม.3 แล้วอยากเรียนต่อและเป็นเชฟ มีความชัดเจนมาก เราก็เสนอไปเลยว่างั้นมาเรียนเป็นเชฟพรุ่งนี้กันเลย อาสาสมัครก็ไปก็ติดต่ออาจารย์ยิ่งศักดิ์มาสอน ท่านก็ยินดีมาให้ฟรี

แต่เราไม่ทำแค่งานสานฝัน เพราะการสานฝันมันจบไปเป็นครั้งๆ เราจึงเพิ่มกิจกรรมอีก 2 อย่าง อย่างหนึ่งคือกิจกรรมเพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิต ก็ทำค่ายมะเร็งเด็กขึ้น มีอาสาสมัครมืออาชีพเป็นพี่เลี้ยงก็นัดไปทะเลกัน เรื่องนี้เป็นเรื่องของสังคมและได้ทำอะไรสนุกๆ พ่อแม่ก็ได้มาเจอกัน คุยกัน การทำอย่างนี้ไม่ใช่เรื่องการให้ความรู้ เพราะผมไม่เชื่อเรื่องนี้ พ่อแม่เขาเป็น specialist อยู่แล้ว เขาดูแลเด็กมาทั้งชีวิต แต่อาจมีรายละเอียดบางอย่างคาใจบ้าง เราก็คอยรับฟังถ้าเราตอบได้เราก็ตอบ

ส่วนงานอย่างที่สามเป็นหัวใจของการทำงานมูลนิธิ คือการดูแลที่เรียกว่า ‘ชีวาภิบาล’ เป็นการแพทย์แบบปัจจุบันที่เน้นโรคที่รักษายากซึ่งแทนที่จะดูแลเพื่อหวังหาย แต่แนวทางนี้คือดูแลเต็มที่ ดีที่สุด แต่ไม่หวังหาย ซึ่งต้องเป็นที่รู้กันว่าหมอไม่หวังหาย

แล้วแบบนี้ต้องคุยกับคนไข้อย่างไร

ต้องมีการวางแผนชีวิต ชีวาภิบาลก็คือการที่เราเปลี่ยนการให้ความสนใจ ต้องถามก่อนว่าเราหวังหายไปเพื่ออะไร ถ้าหายแล้วเราต้องการใช้ชีวิตแบบไหน เราก็วางแผนการใช้ชีวิตแบบนั้นแหล่ะ

เราอาจจะไม่เคยพูดคุยเรื่องนี้เพราะเราหวังหาย แต่ไม่มีใครพูดต่อถ้าหายแล้วจะใช้ชีวิตอย่างไร แต่เราชวนคุยแบบนี้กับน้องกับคุณพ่อคุณแม่ว่าชีวิตคืออะไร กับเด็กเล็กๆอาจจะไม่ชัดเพราะอาจจะอยู่ที่เบนเทน(หัวเราะ) แต่ไม่เป็นไรเราก็ทำให้มันกระจ่าง เราต้องยอมรับว่าแต่ละคนประเด็นของชีวิตไม่เหมือนกันแล้วเราก็ค้นหา เมื่อค้นหาเสร็จแล้วก็ชวนใช้ชีวิตตอนนี้เลย มะเร็งก็อยู่ไป ใช้ชีวิตก็ใช้ไป ส่วนการรักษาก็รักษาไป วิธีไหนก็ได้ที่เขาโอเค พ่อแม่จะเห็นว่าลูกยิ้มได้ในขณะที่ตอนรักษาไม่ยิ้มเลย เพราะเจ็บตัวตลอด อยู่โรงพยาบาลตลอด

เรื่องยาอาจมีเยอะแยะมากมายทั้งยาจีน ยาไทย พลังโน้นพลังนี้ ซึ่งผมไม่รู้จักแต่ถ้าคุณพ่อคุณแม่คิดว่ามันดี อยากจะลองก็คุยกันได้ เราอยู่เป็นเพื่อนเพื่อช่วยประเมินว่ามันดีจริงหรือเปล่า นั่นก็เป็นส่วนหนึ่งของชีวาภิบาล ก็คือให้พ่อแม่ได้เลือกสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับลูก แม้ว่าจะไม่ใช่ยาที่ผมรู้จักแล้วก็ยินดีที่จะเดินทางไปด้วยกัน

แนวทางแบบนี้ในบ้านเราเริ่มแพร่หลายหรือยัง

ทั้งหมดนี้เป็นทางเลือกจะเอาหรือไม่เอาก็ได้ บางคนอาจจะไม่เลือกชีวาภิบาลแต่อยากรักษาอีกครั้ง อยากลองอีกรอบหนึ่งด้วยยาที่ดีที่สุด ยอมเจ็บตัว ไม่ไปโรงเรียน ยอมอดอาหารอร่อยเพื่อจะหวังหาย เขายินดีทำ แต่บางคนอยากจะใช้ชีวิตเต็มที่ ประเด็นก็คือเป็นทางเลือกและไม่ว่าเลือกทางไหนเราก็ต้องรองรับเขาอยู่ดี และเขาจะเปลี่ยนแปลงเมื่อไหร่ก็ได้

คนที่ได้เลือกแนวทางนี้ เขาขอบคุณที่เราทำ ขอบคุณที่เราอยู่เป็นเพื่อน เขาได้ทำสิ่งที่ดีที่สุดให้ลูกแล้วและเขาก็ภูมิใจกับมัน แม้ทุกอย่างจะจบด้วยความตายเขาก็รู้ว่ามันเป็นสิ่งที่ดีที่สุด บางคนแม้ลูกเขาจะเสียชีวิตไปแล้ว เขาก็กลับมาเป็นอาสาสมัครทำเรื่องพวกนี้ต่อ เราเชื่อว่าเรื่องราวแบบนี้สร้างแรงบันดาลใจให้ผู้คน คุณหมอท่านอื่นได้ยินแล้วอาจเห็นว่าเป็นเรื่องดี เขาก็อาจตัดสินใจทำให้ผู้ป่วยของเขาบ้าง มันเป็นคำตอบที่ดีสำหรับสังคมไทย

คือผม Train มาจากอเมริกา เขาไม่นิยมเลือกทางนี้ เขาเลือกสู้ เขาเป็นนักสู้ คนไหนไม่สู้ก็คือยอมแพ้ วัฒนธรรมอเมริกันต้องสู้จนหยดสุดท้ายแล้วก็ตายเพราะได้สู้เต็มที่แล้ว แต่อเมริกามีมูลนิธิมากมายทำหน้าที่สานฝันให้กับเด็กไม่ว่าป่วยมากหรือน้อยเขาก็สานฝันให้ การดูแลแบบชีวาภิบาลเขาก็มี แต่วัฒนธรรมนักสู้มักทำให้เลือกที่จะรักษาต่อ ทุกคนก็จะเห็นด้วยหมดไม่ว่าพ่อแม่หรือหมอ บางทีก็ให้ยารอบสามรอบสี่ก็ไม่หาย แต่อเมริกันเขาทำเพื่อวิทยาศาสตร์ ทำเพื่อการทดลอง รอบแรกไม่หายก็ทดลองยาอีกตัวดู ไม่ว่าจะหายหรือไม่ก็ได้รู้จักโรคเพิ่มขึ้น ได้รู้ด้วยว่ายาตัวไหนจะดีกว่าสำหรับเด็กยุคต่อไป แต่มันก็มีเหมือนกันที่เด็กบอกว่าไม่เอาแล้ว ทุกคนก็จะโอเคเช่นกัน หยุดแล้วก็บอกว่า “หนูกล้าหาญมาก” ทุกอย่างก็ไปสู่ชีวาภิบาลต่อ แต่ก็เกิดขึ้นน้อยมาก

ชีวาภิบาลในบริบทของบ้านเราสามารถเป็นต้นแบบในทางสากลได้ไหม

ความจริงคิดว่าเด็กควรจะได้รู้จักทางเลือกนี้ตั้งแต่วันแรกเลย เขาจะเอาหรือไม่เอาก็ได้ เราพยายามรณรงค์ให้เป็นแบบนั้น แต่ที่ผ่านมาอยู่ตอนท้ายหมดและเอาเข้าจริงในเมืองไทยไม่มีใครทำเรื่องชีวาภิบาลเลย แต่คนไทยยอมรับได้เรื่องการตาย วัฒนธรรมของเราพูดกันได้ในเรื่องนี้ไม่ใช่ห้ามพูด ถ้าเรากล้าฟันธง พ่อแม่ก็อยากให้ลูกได้เลือกเหมือนกัน ซึ่งเราต้องรับรองเขาให้ได้ว่าจะอยู่เป็นเพื่อนเขาตลอดไป  เขาก็เอา เขาแค่กลัวว่าคุณหมอจะทิ้งเขา เขากลัวตรงนี้มากกว่า

“ผมก็ไม่เชื่อหรอกว่าวิธีการของอเมริกันจะดี แต่ผมรู้ว่าสังคมไทยมีผู้นำทางจิตวิญญาณ จะเอาจิตวิญญาณเอาความรู้ เรื่องพวกนี้มาหาสิ่งที่ดีที่สุดให้ผู้ป่วยได้อย่างไร ซึ่งเราไม่รู้ แต่ถ้าอยากรู้เราก็ต้องถามผู้ป่วยว่าอะไรคือสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเขา”

หมอไป Train ที่อเมริกันซึ่งเป็นดินแดนของวัฒนธรรมนักสู้ดังที่ว่า แต่ทำไมจึงเลือกใช้วิธีการอีกแบบ

ผมไปที่นั่น เรารู้ว่าวิธีการอย่างไรที่จะรักษาและดีมีโอกาสหายเยอะที่สุด ได้เรียนรู้ตรงนั้นและนำมาใช้ ที่โน่นสอนให้เราฟังผู้ป่วยคือรักษาลูกเขาต้องทำให้ลูกเขาใจดีเลย คุยเป็นชั่วโมงๆ โอกาสหายมากน้อยแค่ไหน ให้ยาอะไร ทำทุกอย่างให้เคลียร์

แต่เมื่อตอนที่ไม่หายเราไม่มีทางเลือกอย่างที่โน่น ซึ่งเขาทำการทดลอง คิดค้นยาใหม่มาทดสอบ แต่เมืองไทยไม่มีแบบนั้น เพราะฉะนั้นทางเลือกหลังจากนี้ต้องคิดเอาเองว่าอะไรจะดีที่สุด มันไม่มีมาตรฐานแล้วเพราะมันอยู่ที่ตอนแรกเท่านั้น หลังจากนั้นไม่มีเลย จะทำอะไรก็ไม่มีใครฟันธงได้ว่ามันดี

อย่างไรก็ตาม ผมก็ไม่เชื่อหรอกว่าวิธีการของอเมริกันจะดี แต่ผมรู้ว่าสังคมไทยมีผู้นำทางจิตวิญญาณ จะเอาจิตวิญญาณเอาความรู้ เรื่องพวกนี้มาหาสิ่งที่ดีที่สุดให้ผู้ป่วยได้อย่างไร ซึ่งเราไม่รู้ แต่ถ้าอยากรู้เราก็ต้องถามผู้ป่วยว่าอะไรคือสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเขา เขาเจอกับอะไรมาบ้าง อยากเรียนรู้ชีวิตเขา เราไม่มีทางรู้ชีวิตดีกว่าคนไข้เอง เราเรียนรู้ว่าแต่ละคนเป้นอย่างไร ความคาดหวังเขาคืออะไรกันแน่ เราก็ว่าตามนั้น

ถ้าเราไม่สนับสนุนให้เขาใช้เขาก็ไม่กล้าใช้ เขาไม่กล้าสนับสนุนให้ลูกทำสิ่งที่มีความสุข เพราะการรักษาช่วงแรกเราจะบอกว่าต้องความปลอดภัยมาก่อนนะ ห้ามกินอาหารที่เขาอยากกินบางอย่าง ห้ามโน่นนี่เยอะแยะเพื่อให้ไม่เกิดโรคแทรก ห้ามอะไรที่เด็กสนุก รักษารอบสองเราก็ทำอย่างนี้อีก คือบางคนเขาฟังเราแล้วอาจบอกว่าดีแต่ยังไม่กล้า เพราะเขากลัวว่าถ้ามีอะไรเกิดขึ้นใครจะช่วยเขา แต่เรายินดีสนับสนุน อย่างถ้าเด็กอยากว่ายน้ำแล้วเป็นหวัดเรารักษาหวัดให้ ง่ายจะตาย จัดการได้ ชวนไปใช้ชีวิตก่อนแล้วมารักษาต่อ ให้เขามีความสุข ให้เขาใช้ชีวิตที่เขาอยากจะใช้ บางคนสิ่งที่อยากทำทำไปหมดแล้ว แต่เวลาเขายังไม่หมด ตรงนั้นก็เป็นกำไรชีวิตของเขา

การที่เขาได้เลือกเป็นประเด็นสำคัญ เพราะทุกคนต้องเลือก ไม่งั้นคนจะรู้สึกว่าชีวิตคับแค้นเหลือเกิน เด็กก็เหมือนกัน โดนกฎเกณฑ์ต่างๆในโรงพยาบาลเขาไม่ชอบหรอก มันไม่ใช่สถานที่ที่เด็กมีอิสระในการเลือก ถ้าใครสักคนรองรับเขาให้เขาได้ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ ที่บ้าน ที่โรงเรียนหรือที่ไหนก็แล้วแต่ ไว้ถึงเวลาเขามีอาการเมื่อไหร่ก็มียาดีๆช่วยเต็มที่ ยุคนี้ไม่ต้องกลัวปวดทรมานเหมือนเมื่อก่อน เราก็ให้ยาเขาได้เต็มที่ เขาก็สบายใจได้

ความจริงที่ผมทำก็ไม่รู้หรอกว่าจะทำอย่างไรก็ทำไปตามสามัญสำนึก จนมารู้ทีหลังว่าที่เราทำแบบนี้เขาเรียก  Palliative care  สิ่งที่เราทำมันมีชื่อเรียกด้วย ฝรั่งเขาก็มี เราก็มาทำในบริบทไทยๆเพราะชอบแนวคิดซึ่งสุดท้ายมันจูนกันไม่ว่าฝรั่งหรือไทย

แล้วสิ่งที่อยากทำต่อคือ

ผมเป็นหมอเด็กและเป็นหมอมะเร็ง ผมเชื่อว่าถ้าใครได้ฟังเรื่องราวตรงนี้คงเห็นด้วยว่ามันดี มันอยู่ในลักษณะที่เรียกว่า Empower ให้ผู้คน ให้ผู้ป่วยของเขา มูลนิธิฯก็อยู่มาเพื่อช่วยเขาให้สำเร็จ บางคนอาจติดบางเรื่อง เขาอยากทำ แต่มีคนเดียว ผู้บริหารอาจยังไม่เห็นด้วยกับแนวทาง อาจมีคำถามจะทำอย่างไร จะทำไปทำไมในการดูแลคนใกล้ตาย บางคนอาจบอกอยากทำแต่ไม่มีความรู้ เรายินดีที่จะเป็นแรงบันดาลใจและเติมเต็มสิ่งเหล่านี้ไม่ว่าผู้คนหรือองค์กรก็ตามคือสานฝันคนทำงานให้ทำได้ด้วยเหมือนกัน

ในอนาคตคือการแพทย์คงพัฒนาไปแต่เชื่อว่าผู้ป่วยไม่ได้ต้องการเทคโนโลยีทุกอย่างที่จะผลิตขึ้นได้ ถ้าเราหลงไปแบบนั้นมันก็จะใช้เงินมากเกินไป ฝรั่งผลิตยาใหม่ได้เราก็จะใช้แต่บางทีมันอาจไม่ทำให้ใครหายเลย เอาเงินที่จะไปจ่ายฝรั่งนั้นมาทำอะไรสร้างสรรค์ ไปเที่ยวทั่วโลก ไปเที่ยวทั่วไทยดีกว่าไหม ผู้คนจะได้รู้ว่าเขามีทางเลือก

ถ้าเขาไม่เลือกจะรักษาแล้วหรืออยากรักษาแบบอื่นจะมีคนดูแลเขาไหม ผมจึงบอกว่ามี นั่นคือ ผู้เชี่ยวชาญเรื่อง Palliative care  เขาจะเป็นคนซึ่งยินดีที่จะทำให้สิ่งที่เป็นประโยชน์กับเขาจริงๆ เป็นจุดเริ่มต้นของการแพทย์ซึ่งสนใจประเด็นสำคัญของมนุษย์ นั่นคือชีวิต คนอาจต้องการใช้ชีวิตที่ดีที่สุดแต่ไม่ได้ต้องการให้โรคทุกอย่างหายก็ได้

ผมเองก็บอกไม่ได้ว่าอะไรมันดีแต่ไอเดียผมก็มีอย่างนี้แหล่ะ..