เยี่ยมเยียนผู้ป่วยหนักถึงที่บ้าน และชวนครอบครัวคุยเรื่องชีวิตที่ดีในวาระสุดท้าย

Soul Care เยี่ยมเยือนผู้ป่วยหนักถึงที่บ้าน และชวนครอบครัวคุยเรื่องชีวิตที่ดีในวาระสุดท้าย

          โลกนี้มีโรคที่รักษาหายได้ กับหายได้ยาก เช่น มะเร็งที่ลุกลามระยะสุดท้าย 
 
          แม้ผ่านกระบวนการรักษาทางการแพทย์อย่างสุดกำลัง แต่ทุกชีวิตมีข้อจำกัด บางโรคในบางคนอยู่ในขั้นที่รักษาให้หายขาดไม่ได้แล้ว  
 
          ผู้ป่วยไม่น้อยเลือกต่อสู้อย่างมีความหวัง แต่สำหรับผู้ป่วยระยะสุดท้ายจำนวนหนึ่ง ทั้งเด็กและผู้ใหญ่ พวกเขาไม่ได้ปรารถนาจะมีชีวิตยืนนานผ่านการรักษาที่เจ็บปวดในโรงพยาบาล แต่ต้องการเพียงการดูแลประคับประคองที่เป็นมิตร และมีวาระสุดท้ายของชีวิตอย่างน่าจดจำ 
 

           จากรายงานขององค์กรอนามัยโลก (WHO) ใน พ.ศ. 2563 แต่ละปีอาจมีคนกลุ่มนี้มากถึง 40 ล้านคนทั่วโลก

          ในขณะที่ครอบครัว คนใกล้ชิด หรือแม้แต่แพทย์ มักต้องการต่อเวลา ยื้อลมหายใจพวกเขาสุดชีวิต ไม่ผิดอะไร แต่คงน่าค้างคาใจ ถ้าไม่ได้ตกลงพูดคุยร่วมกันว่า สุดท้ายแล้ว การรักษาแบบใดเหมาะสมกับผู้ป่วยที่สุด

          ศาสตราจารย์ ดร. นพ.อิศรางค์ นุชประยูร แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็งในเด็ก ประจำคณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ได้ร่วมเป็นสักขีพยานในช่วงเวลาการตัดสินใจดังกล่าวของผู้อื่นอยู่บ่อยครั้งด้วยวิชาชีพ และเห็นว่าผู้ป่วยควรมีทางเลือกการรักษาที่ตอบโจทย์

          เขาจึงก่อตั้ง ‘เยือนเย็น’ วิสาหกิจเพื่อสังคม (Social Enterprise) ร่วมกับทีมแพทย์ บริการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง (Palliative Care หรือ ชีวาภิบาล) ถึงที่บ้าน เน้นรับฟังความต้องการที่แท้จริง บรรเทาความเจ็บปวด และสนับสนุนให้เกิดคุณภาพชีวิตที่ดีที่สุดในช่วงเวลาสำคัญ สำหรับทั้งผู้ป่วยและครอบครัว

          ขอย้ำว่า ครอบครัวและผู้ป่วยที่จะเลือกแนวทางนี้ ควรได้รับการวินิจฉัยและคำปรึกษาจากแพทย์ก่อน

          ในวันที่คนจำนวนมากยังเข้าไม่ถึงการดูแลแบบประคับประคอง เรานัดหมายคุยกับอิศรางค์ เพื่อสอบถามถึงแนวทางของเยือนเย็น หลังเยี่ยมเยียนผู้ป่วยถึงบ้านมามากกว่า 100 ครัวเรือน และสิ่งที่ควรทราบ เพื่อดูแลรักษาคนที่เรารักในช่วงชีวิตสุดท้ายให้เหมาะสมที่สุด

          ก่อนที่วาระสุดท้ายจะมาถึง แบบไม่ทันให้ตั้งตัว

ไม่หายขาด แต่ไม่ขาดหาย

          “ผมรักษาแบบพยายามยื้อชีวิตมาก่อน หลายครั้งมันเจ็บปวดเกินไปสำหรับผู้ป่วย และจบลงด้วยความผิดหวังของครอบครัว” อิศรางค์เล่าชีวิตความเป็นแพทย์

          ก่อนก่อตั้งเยือนเย็น เขาคือแพทย์ผู้จบการศึกษาจากสถาบันด้านการแพทย์อันดับต้นๆ ของโลกอย่างมหาวิทยาลัยจอห์น ฮอปกินส์ ประเทศสหรัฐอเมริกา ทำงานรักษาโรคมะเร็งในเด็กมายาวนานกว่า 15 ปีอย่างสุดความสามารถ มีเด็กจำนวนมากได้รับการรักษาจนหายขาด

          แต่มีจำนวนหนึ่งเป็นมะเร็งชนิดและขั้นที่ลุกลามจนรักษาให้หายแทบไม่ได้ แม้จะยอมรับความเจ็บปวดซ้ำๆ จากการผ่าตัด ฉายรังสี และเคมีบำบัดในปริมาณมากที่สุดเท่าที่ทนไหวแล้วก็ตาม ทำให้อิศรางค์สงสัยว่าควรทำอย่างไร และค้นหาวิธีการที่ดีกว่าสำหรับคนกลุ่มนี้

          เพื่อพบว่าคำตอบหนึ่งที่เป็นไปได้ อยู่ที่ตัวผู้ป่วยของเขาเอง

          “อยากไปทะเลครับ” อิศรางค์เล่าสิ่งที่ผู้ป่วยมะเร็งวัยเด็กคนหนึ่งตอบ ว่าอยากทำอะไรในชีวิตเมื่อหายดี แต่ด้วยอาการ หากดำเนินการรักษาต่อในโรงพยาบาล ความฝันนั้นไม่มีทางเป็นจริงอย่างแน่นอน

          “ผมจึงชวนให้แม่พาลูกไปทะเลก่อน ค่อยกลับมาคุยกันว่าเอาอย่างไรดี ซึ่งประเมินแล้วว่าไปได้ ไม่อันตราย ตอนแรกแม่ก็กลัว แต่พอไปแล้ว ปรากฏว่ามีความสุขมาก ปรึกษากันแล้ว ลองไปเที่ยวที่อื่นต่อกับลูก และเลิกกังวลเรื่องการรักษาที่อาจไม่ได้ผลไปเลย”

          ไม่หายขาด แต่ได้หายใจแบบมีชีวิตชีวา

          กลายเป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้อิศรางค์สนใจการดูแลรักษาแบบประคับประคอง ดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายและครอบครัวให้อยู่กับโรคได้อย่างสันติ ทั้งกาย ใจ สังคม และจิตวิญญาณ

ดูแลประคับประคองทุกฝ่าย

          แพทย์หลายคนเห็นข้อดีของการดูแลรักษาแบบประคับประคอง เพราะยึดความต้องการของผู้ป่วยเป็นหลักสำคัญ ดูแลองค์รวมของชีวิตโดยผู้ป่วยไม่ต้องฝืนทุกข์ทรมาน

          แต่ชีวิตแพทย์โดยทั่วไปอาจไม่เอื้ออำนวยต่อการดูแลนี้
หนึ่ง แต่ละวันมีผู้ป่วยจำนวนมากมารอรับการรักษาด้วยความหวัง แพทย์อาจไม่สามารถใช้เวลาพูดคุยเรื่องละเอียดอ่อนของชีวิตกับผู้ป่วยนานๆ

            สอง แพทย์มักถูกฝึกให้ทำอย่างไรเพื่อรักษาให้คนมีชีวิตอยู่นานที่สุด การดูแลแบบประคับประคองมองเผินๆ เหมือนทำให้ไม่ได้ใช้ศักยภาพเหล่านั้นอย่างเต็มที่ และไม่อาจหลีกเลี่ยงการเอ่ยถึงการยอมรับความตาย เป็นเหตุผลหนึ่งที่ไม่ค่อยมีแพทย์มาทำทางด้านนี้

           “แต่สำหรับผม มันไม่ใช่เลย ผมมองว่า Palliative care is about living” อิศรางค์เล่า “เราสนใจว่าทำอย่างไรให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตดีที่สุด ความตายเป็นตอนจบ สิ่งสำคัญคือตอนยังมีชีวิตอยู่ ว่ามีอะไรที่ผู้ป่วยอยากเติมเต็มในชีวิตบ้าง”

          นอกจากตอบโจทย์ผู้ป่วยที่ผ่านการวินิจฉัยและไม่อยากแบกรับความทรมานในบั้นปลายชีวิต โดยเฉพาะในกลุ่มผู้สูงอายุแล้ว อิศรางค์มองว่า การดูแลแบบประคับประคองถึงที่บ้านส่งผลดีต่อระบบสาธารณสุขในองค์รวมด้วย

           เพราะผู้ป่วยจะได้รับคำแนะนำและการดูแล โดยไม่จำเป็นต้องผ่านขั้นตอนการเข้ารับบริการที่โรงพยาบาล แม้โรงพยาบาลจะมีบริการตรวจผู้ป่วยที่บ้านแบบประคับประคองอยู่เหมือนกัน แต่ส่วนใหญ่อยู่ที่ปลายทางของระบบ อาจพบได้เมื่อผ่านแพทย์ด้านต่างๆ ไปก่อน ซึ่งช้าเกินไปสำหรับบางคน

            ส่วนแพทย์เฉพาะทางคนอื่นๆ ก็จะมีเวลาไปรักษาผู้ป่วยที่ต้องการได้รับการรักษา ยังรักษาได้ หรือมีความเร่งด่วนกว่า ตามความถนัดของตัวเอง ถือเป็นการจัดสรรทรัพยากรที่มีจำกัดให้เหมาะกับความต้องการ

          เมื่อดูตัวเลข 1 ปี มีคนไทยเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งราว 80,000 คน หนึ่งในจำนวนนี้คงตามหาการรักษาทางเลือก แต่ยังเข้าไม่ถึงการบริการ

          อิศรางค์จึงตัดสินใจจึงแบ่งเวลาส่วนหนึ่งของชีวิตกุมารแพทย์ ก่อตั้งเยือนเย็น เพื่อเป็นอีกหนึ่งทางเลือกการรักษา ดูแลประคับประคองผู้ป่วยทั้งเด็กและผู้ใหญ่ เน้นโรคมะเร็งที่เขาเชี่ยวชาญเป็นหลัก แต่ภายหลังรับรักษาโรคอื่นๆ ด้วย โดยไม่จำเป็นต้องเป็นระยะสุดท้าย ตามกำลังที่พอมี

ด้วยรักและเคารพ

           “วิธีนี้ทุกคนในบ้านต้องวางแผนร่วมกัน” อิศรางค์เน้นเรื่องสำคัญที่ใช้เวลานานแต่ขาดไม่ได้

           ในการนัดหมายรับคำปรึกษาครั้งแรก เยือนเย็นจะขอนัดหมายสมาชิกครอบครัวและคนใกล้ชิดทั้งหมดมาประชุมร่วมกัน เพื่อคลี่คลายความในใจ

           “ผู้ป่วยบางคนไม่ได้กลัวความตาย เพียงแค่อยากอยู่อย่างสงบไม่ต้องทรมาน แต่คนอื่นในครอบครัวอาจไม่คิดแบบนี้ ถ้ามีลูกห้าคน พวกเขาอาจคิดต่างกันหมดเลย ผมจะให้เขานัดทุกคนมาให้ครบ แล้วค่อยๆ คุยว่าแต่ละคนคิดถึงทางเลือกไหน มีผลดีผลเสียอย่างไ

          “ทุกคนมักคิดว่าหมอมีคำตอบว่าต้องทำอะไร แต่มันไม่มีสูตรสำเร็จหรอกว่าชีวิตที่ดีเป็นยังไง ผมจะฟังผู้ป่วย ถามว่าคุณภาพชีวิตที่ดีสำหรับเขาคืออะไร เล่าชีวิตให้ฟังหน่อย กลัวและอยากได้อะไร สุดท้ายทางเลือกเป็นของเขา

          “คนรอบข้างอาจพยายามตัดสินใจแทนผู้ป่วยด้วยความหวังดี มีลูกที่อยากให้พ่ออยู่นานขึ้น เพราะจะได้พาไปเที่ยว ผมเลยถามว่าถ้าพ่ออยากไปอยู่แล้ว ทำไมไม่ไปพรุ่งนี้เลย ตอนที่เขายังไปไหวอยู่ รออะไร ลูกก็บอก เออจริงด้วย

          “พอชวนคุยไปเรื่อยๆ เรามักจะเห็นพ้องต้องกันว่า ควรเคารพสิ่งที่ผู้ป่วยประสงค์”

          หากความประสงค์นั้นคือการรักษาตามกระบวนการปกติในโรงพยาบาล เยือนเย็นยินดีแนะนำแพทย์ผู้เชี่ยวชาญต่อ ใครที่ยังพอรักษาให้หายได้ มีความหวัง ก็ควรสู้สุดกำลัง

          ส่วนใครประสงค์จะพักผ่อนอย่างสงบที่บ้าน หรือออกไปใช้ชีวิตเติมเต็มสิ่งที่รอคอยมาตลอด เยือนเย็นก็ตอบโจทย์นี้ได้ โดยเข้าสู่กระบวนการวางแผนว่า ครอบครัวควรดูแลผู้ป่วยร่วมกันอย่างไร

          “ครอบครัวอาจกังวลว่าดูแลผู้ป่วยได้ไม่ดีเท่าที่โรงพยาบาล แต่ความจริงคุณรู้เรื่องเขาตั้งเยอะนะ อยู่ด้วยกันมาตั้งหลายปีและทำอะไรให้ได้ตั้งมากมาย สิ่งสำคัญคือฟังผู้ป่วย และถ้ามีปัญหาอะไร ใช้เทคโนโลยีติดต่อมาได้ตลอดเวลาเลย” อิศรางค์ย้ำ

          ส่วนทางทีมเยือนเย็นจะใช้องค์ความรู้ของแพทย์ เช่น การให้รับมอร์ฟีนด้วยวิธีและปริมาณที่เหมาะสม ไม่เสพติด เพื่อสนับสนุนให้ผู้ป่วยเจ็บปวดทางกายภาพจากโรคมะเร็งน้อยที่สุด ตามแต่ละกรณี

          อยากเที่ยวจะได้เที่ยวบ้าง อยากกินจะได้กินบ้าง

          เพราะ ณ จุดนั้น ไม่มีใครรู้ว่าเราจะมีเวลากันไปถึงเมื่อไร

Peace of Mind

           “เคสที่เรารับมีหลากหลายมาก” อิศรางค์ยกตัวอย่างชีวิตของผู้คนที่เขาได้ไปเจอ และได้รับอนุญาตให้บอกเล่าต่อ

           มีตั้งแต่ผู้ป่วยมะเร็งปอดรุนแรงวัย 60 กว่าที่ไม่อยากรับการรักษาในโรงพยาบาล อยากทานอาหารหลายอย่าง และอยากย้ายไปอยู่เชียงรายกับครอบครัวใหญ่ แต่ภรรยาเป็นกังวล ทางเยือนเย็นสนับสนุนให้ไปเลย ช่วยอำนวยความสะดวกและส่งให้แพทย์พยาบาลผู้ดูแลแบบประคับประคองที่เชียงรายช่วยดูแลต่อ จนผู้ป่วยกล่าวว่า “ภารกิจสำเร็จ” และ “ผมพร้อมจะตายที่บ้านแล้ว” ก่อนจากไปอย่างสงบท่ามกลางคนที่รัก

          หรือผู้หญิงที่ป่วยด้วยโรคซับซ้อนหาได้ยาก เส้นประสาทถูกกดทับ ตามองไม่เห็น ประสาทหูเริ่มไม่ได้ยินดั่งเคย และเดินไม่ไหว แม้เคยผ่านการผ่าตัดหลายครั้งก็ตาม ทางเยือนเย็นก็ยินดีไปเยี่ยมที่บ้าน ค่อยๆ สื่อสารผ่านการเขียนตัวอักษรที่มืออย่างใจเย็นและให้ยาที่จำเป็น

          และกรณีอื่นๆ ที่เป็นไปในทางเดียวกันคือ ไม่ได้เกรงกลัวความตาย ขอแค่ได้ใช้ชีวิตอย่างสงบสุข

          นอกจากตัวผู้ป่วยที่ดูหมดหวังในการรักษาจะสบายกาย สบายใจ ขึ้นแล้ว ครอบครัวก็คลายความกังวล และยอมรับอย่างสันติเมื่อการเปลี่ยนแปลงมาถึง

บ้านอันร่มเย็น

           เพื่อให้การดำเนินงานเป็นไปได้อย่างยั่งยืน เยือนเย็น จัดตั้งขึ้นในรูปแบบของวิสาหกิจเพื่อสังคม เก็บค่าบริการจากการเข้าเยี่ยมให้คำปรึกษา เพื่อนำทุนมาหมุนเวียนใช้จ่าย แต่สำหรับผู้ขัดข้องทางการเงิน อิศรางค์เล่าว่า เยือนเย็นยินดีช่วยดูแลอุปถัมภ์เป็นรายกรณี

           “จริงๆ ผมยินดีดูแลผู้ป่วยอยู่แล้ว รู้ว่ามีคนต้องการ และเป็นผลดีต่อระบบสาธารณสุข แต่ต้องทำให้อยู่อย่างยั่งยืนด้วย การทำเป็นวิสาหกิจเพื่อสังคมจึงเป็นคำตอบที่เหมาะสม”

           ปัจจุบัน เยือนเย็นเยี่ยมเยียนผู้ป่วยมาแล้ว 3 ปี ด้วยทีมงานลงพื้นที่จำนวนเลขหลักหน่วย ตระเวนเคาะประตูบ้านรักษาในเขตกรุงเทพและปริมณฑล และเริ่มขยายไปพื้นที่ห่างไกลในจังหวัดอื่นๆ ที่ใกล้เคียง

          “ผมอยากให้บริการนี้เข้าถึงผู้คนมากขึ้น เป็นที่ปรึกษาคุยกับผู้ป่วยตั้งแต่ได้รับวินิจฉัยโรคที่ลุกลาม เพื่อวางแผนชีวิตร่วมกัน แทนการตั้งรับตอนท้ายเมื่อสายไป” อิศรางค์เผยความฝันระยะไกล ด้วยความหวังว่าเมื่อถึงเวลา เราทุกคนจะกลับบ้านพักผ่อนกันอย่างร่มเย็น

ติดตาม เยือนเย็น ได้ที่ Facebook : เยือนเย็น วิสาหกิจเพื่อสังคม