น้องเดย์ตัน : เมื่อ Palliative Care คือ การเลือกที่จะ “รัก” อย่างสมบูรณ์

ในโลกที่เต็มไปด้วยความวุ่นวาย จนเราลืมมองดูสิ่งเล็กๆ รอบๆ ตัว บ้างครั้ง เรื่องราวของเด็กน้อยคนหนึ่ง อาจสอนอะไรให้กับเราได้มากกว่าตำราเล่มใหญ่ใดใด นี่คือเรื่องราวของ “เดย์ตัน” เด็กชายวัยสามขวบ เจ้าของชื่อที่แปลว่า “ฤดูที่สดใส”

เดย์ตันเติบโตขึ้นมาเหมือนกับเด็กๆ ทั่วไป ร่างเริง ขี้เล่น ชอบทะเล และรักพีชาย (พี่วินเทอร์) ครอบครัวของเดย์ตัน มีความฝันที่เรียบง่าย แต่สวยงาม เพียงแค่อยากให้ลูกทั้งสองเติบโตไปด้วยกัน

 

แต่เมื่อเดย์ตันอายุได้เพียงแค่ขวบกว่า สิ่งที่ดูเหมือนเป็นเพียงพัฒนาการที่ช้า กลับกลายเป็นจุดเริ่มต้นของการเดินทางที่ไม่มีใครคาดฝัน เดย์ตันเริ่มพูดได้น้อยลง จากเด็กน้อยที่เคยยืนได้ กลับต้องนั่งรถเข็น จากเสียงหัวเราะกังวานสดใส เสียงน้อยๆ กลับเงียบขึ้นทุกวัน

การตรวจวินิจฉัยอย่างละเอียด กินเวลายาวนานเกือบปี เดย์ตันและครอบครัวต้องผ่านการตรวจมากมาย จนในที่สุด ทางโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์สามารถวินิจฉัยได้ด้วยการตรวจยีนด้วยวิธี NGS (Next Generation Sequencing) ว่าเดย์ตันเป็นโรคทางพันธุกรรมหายาก ที่พบเพียง 1ใน 100,000 คน ชื่อ Metachromatic Leukodystrophy หรือ MLD เป็นโรคหายาก ที่ค่อยๆ บ่อนทำลายระบบประสาทของคนไข้

 

ครอบครัวของน้องเดย์ตันจึงไม่รอช้า เปิดเพจเฟซบุค ซึ่งได้รับการตอบรับอย่างอบอุ่นจากผู้คนมากมายที่อยากช่วยเหลือ รวมถึงมีการติดต่อเรื่องการรักษาในต่างประเทศ ในขณะเดียวกัน ครอบครัวของน้องเดย์ตัน ได้ติดต่อกับโรงพยาบาลหลายแห่งในประเทศไทยซึ่งต่างก็ให้คำแนะนำมาในทิศทางเดียวกัน อย่างไรก็ตาม หลังจากพิจรณาอย่างถี่ถ้วนแล้ว ครอบครัวของน้องเดย์ตันตัดสินใจว่าการเดินทางไกลเพื่อรับการรักษา อีกทั้งยังต้องทำการตรวจวินิจฉัยใหม่ทั้งหมด อาจเป็นความลำบากที่มากเกินไปสำหรับเดย์ตัน

 

ในขณะเดียวกันนั้น ก็พยายามที่จะรักษาชีวิตปกติให้กับลูกๆ ทั้งสองคน พาไปท่องเที่ยวทุกเดือน แม้ว่าเดย์ตันเองจะตอบสนองได้น้อยลงทุกที คุณแม่ได้บันทึกไว้ในเพจว่า “มาทะเลรอบนี้น้องเดย์ตัยรับรู้ได้น้อยลง ทรงตัวอะไรไม่ได้แล้ว หัวเราะและยิ้มน้อยลงมากๆ เล่นน้ำก็ไม่จอยเหมือนเดิมแล้ว” อย่าไรก็ตาม คุณแม่เชื่อว่าน้องเดย์ตันยังรับรู้ และยังมีความทรงจำ ดังนั้นสิ่งที่คุณแม่จะทำให้ดีที่สุด ก็คือสร้างเวลาคุณภาพแก่กันไว้ให้ได้มากที่สุด

 

เมื่อสภาพของเดย์ตันเริ่มแย่ลงอย่างรวดเร็ว หายใจลำบาก กลืนลำบาก จิตใจของคนในครอบครัวโดนบั่นทอนด้วยภาพตรงหน้า ในช่วงเวลาเช่นนี้ ครอบครัวมักจะต้องเผชิญกับคำถามที่หนักอึ้ง เมื่อความหวังในการได้รับการรักษาที่ต่างประเทศเป็นเรื่องที่ไกลตัว แล้วตอนนี้ เราจะดูแลคนที่เรารักอย่างไรให้ดีที่สุด?

 

สำหรับครอบครัวของเดย์ตัน การได้พบกับ ศ.ดร.นพ. อิศรางค์ นุชประยูร และทีมเยือนเย็น เป็นการค้นพบความหมายใหม่ของการดูแลคนที่รัก เมื่อการดูและแบบประคับประคอง หรือ Palliative care สำหรับหลายคนอาจฟังดูเหมือนการยอมแพ้ แต่สำหรับครอบครัวของเดย์ตัน มันคือการเริ่มต้นมุมมองใหม่ในการดูแล

 

ทีมเยือนเย็น ไม่ได้เข้ามาเพื่อรักษา MLD ให้หาย แต่เข้ามาเพื่อส่งเสริมให้เดย์ตันมี “คุณภาพชีวิตที่ดีที่สุด” ในทุกๆ วันที่มีอยู่ ไม่ว่าจะเป็นการจัดการอาการเจ็บปวด การดูแลเรื่องการหายใจ หรือการให้คำแนะนำกับครอบครัวในการดูแลเดย์ตันที่บ้าน

 

“ขอขอบคุณคุณหมอศาสตราจารย์ ดร. นพ.อิศรางค์ นุชประยูร ผู้อำนวยการเยือนเย็น วิสาหกิจเพื่อสังคม และศาสตราจารย์ของภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์ มาช่วยตรวจเดย์ตั้นให้ถึงบ้าน รวมถึงยังส่งมอบอุปกรณ์จำเป็น เครื่องดูดเสมหะ เครื่องออกซิเจน ให้ถึงบ้านเลย”

แม้ร่างกายของเดย์ตันจะอ่อนแอลงทุกวัน แต่ด้วย ความรักจากครอบครัวที่เปรียบเสมือนสายน้ำที่ไม่มีวันสิ้นสุด และการดูแลจากทีมเยือนเย็น เดย์ตันได้อยู่ที่บ้านกับครอบครัว ได้นอนกอดพี่วินเทอร์ทุกคืนตามที่เคยทำ และไม่ต้องเจ็บตัวจากการรักษาที่มีความหวังเพียงริบหรี่ เดย์ตันจากไปอย่างสงบในอ้อมกอดของครอบครัว ในบ้านอันอบอุ่น หลังเดียวกับที่เดย์ตันเคยเล่นสนุก ท่ามกลางคนที่เขารัก และรักเขามากที่สุด

 

ต้องขอขอบคุณครอบครัวน้องเดย์ตัน ที่เลือกแบ่งปันเรื่องราวแห่งการเดินทางครั้งนี้กับเยือนเย็น เพื่อต้องการให้ครอบครัวอื่นๆ ที่กำลังเดินบนเส้นทางที่คล้ายกันได้รู้ว่า การดูแลแบบประคับประคอง ไม่ใช่การยอมแพ้ต่อโรค แต่เป็นการเลือกที่จะใส่ใจในคุณภาพชีวิตของคนที่เรารัก เป็นการยอมรับความจริงพร้อมๆ กับ การทำทุกๆ วันที่เหลืออยู่ให้มีความหมายมากที่สุด เพราะบางครั้ง การดูแลที่ดีที่สุด อาจไม่ใช่การต่อสู้กับโรคจนวินาทีสุดท้าย แต่เป็นการเลือกที่จะทำให้ทุกวินาทีที่เหลือเต็มไปด้วยความรักและความสุข

 

Little Dayton: When Palliative Care means choosing to “Love Completely”

This is a story of “Dayton,” a three-year-old boy whose name means “the bright season.”

Dayton grew up just like other children – cheerful, playful, loving the ocean and his brother Winter. His family had a simple but beautiful dream – they just wanted their two sons to grow up together.

 

But when Dayton was just over a year old, what seemed like merely delayed development became the beginning of an unexpected journey. Dayton began speaking less; the little boy who once could stand now needed a wheelchair. The bright, ringing laughter grew quieter day by day.

 

It took nearly a year for a precise diagnosis. Dayton and his family went through countless tests before Chulalongkorn Hospital successfully diagnosed Dayton through NGS (Next Generation Sequencing). The result revealed a rare genetic disease found in only 1 in 100,000 people.

 

Metachromatic Leukodystrophy or MLD – a rare disease that slowly deteriorates a patient’s nervous system. Since time was of the essence, Dayton’s parents took his diagnosis journey to the public through a Facebook page, which received warm responses from many who wanted to help find available treatments abroad. The family consulted multiple hospitals in Thailand, all of which gave similar recommendations. Eventually, after careful consideration, the family decided that the length of the journey to receive treatment abroad and the time and strength needed to start over again with all the diagnosis might be too much for Dayton to bear.

 

Simultaneously, the family tried to maintain a normal life for both children, taking them on trips every month, even though Dayton responded less each time. His mother wrote that: “This recent beach trip, Dayton was less aware, couldn’t balance anymore, smiled and laughed much less, and didn’t enjoy the water like before.” However, his family firmly believed that Dayton could still perceive what was happening around him and could still take in beautiful memories. The family then decided that what they could do best while waiting for treatment was to create as much quality time together as possible.

 

The family’s spirits were struck down when Dayton’s condition rapidly worsened – breathing difficulties, trouble swallowing, and many other symptoms that showed he was in distress. In moments like these, families are often face with a heavy question: “How do we best care for the one we love right now?”

 

For Dayton’s family, meeting Professor Dr. Issarang and the Yuen Yen team meant discovering a new horizon of care. While palliative care often sounds like giving up, Dayton’s family found this to be the beginning of a new perspective on care. The Yuen Yen team didn’t come to cure MLD, but came to ensure that Dayton had the best quality of life possible – whether managing pain, supporting his breathing, or guiding his family on how to care for him at home.

 

“Thank you to Professor Dr Issarrang, Director of Yuen Yen, for coming to care for Dayton at our home, and for delivering necessary equipment, including suction machines and portable oxygen, right to our doorstep.”

Although Dayton grew weaker each day, with care from the Yuen Yen team and endless love from his family, Dayton got to stay at home with his family during his final days, cuddling with his beloved brother every night as he always had. Without suffering from treatments that might have offered only a glimmer of hope, Dayton passed away at home, peacefully in his family’s embrace, in the warmth of the home where he once played, surrounded by loved ones.

 

Our deepest gratitude goes to Dayton’s family for choosing to share this journey with Yuen Yen. It is not only a testament to their love for Dayton, but also their desire to advocate for other families walking similar paths to understand that palliative care does not mean giving up on the illness, but choosing to focus on the quality of life of the ones we love. It is accepting reality while making every remaining day as meaningful as possible. Sometimes, the best care isn’t fighting the illnesses until the very last second, but choosing to fill every remaining second with love and happiness.

 

ขอขอบคุณครอบครัวน้องเดย์ตันที่อนุญาตให้นำเรื่องราวและรูปภาพลงเพจนี้ เพื่อเป็นวิทยาทานต่อไป