“น้องวิน” เด็กชายวัย 14 ปี กับการวางแผนชีวิตที่ยิ่งใหญ่

เรื่องของน้องวิน ภาสวิน ตันตินิติ มะเร็งที่ปอด และการดูแลประคับประคอง

บทความโดย ศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง และเยือนเย็น วิสาหกิจเพื่อสังคม

 

ก่อนอื่นต้องขอแสดงความเสียใจกับครอบครัวของน้องวิน ภาสวิน ตันตินิติ นักวางแผนการเงินอายุ 14 ปี ป่วยเป็นมะเร็งตั้งแต่อายุ 3 ปี เพิ่งเสียชีวิตอย่างสงบเมื่อไม่กี่วันที่ผ่านมานี้ บทความนี้เขียนขึ้นเพื่ออธิบายสังคม เพื่อความเข้าใจเกี่ยวกับโรคมะเร็งในเด็ก กับการดูแลประคับประคอง

 

เด็กชายผู้กล้าหาญกับการเดินทางที่เริ่มตั้งแต่อายุ 3 ขวบ

น้องวิน เริ่มต้นเส้นทางชีวิตที่ไม่เหมือนใครตั้งแต่อายุเพียง 3 ขวบ เมื่อถูกวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง — แต่ไม่ใช่มะเร็งแบบที่เรามักเข้าใจ

น้องวินไม่ได้เป็นมะเร็งปอด

 

น้องวินเป็นมะเร็งที่ปอด แต่ไม่ใช่มะเร็งปอด อย่างที่เรารู้จักกัน มะเร็งที่เป็นที่ปอดนั้น ไม่ใช่ “มะเร็งปอด” เสมอไป เด็ก 3 ขวบไม่มีใครเป็น มะเร็งปอด แบบที่เกิดในผู้ใหญ่ แต่น้องเขาเป็น “มะเร็งกล้ามเนื้อลาย” rhabdomyosarcoma (แรบโดไมโอซาร์โคมา) ซึ่งเป็นมะเร็งตัวอ่อนเกิดขึ้นได้ในหลายอวัยวะ รวมทั้งในกล้ามเนื้อแขนขา และอวัยวะที่มีกล้ามเนื้อแทรกอยู่ เช่น ในศีรษะ ในลำคอ ในปอดหรืออาจเกิดจากกล้ามเนื้อใกล้เคียงแล้วลุกลามหรือกระจายมาที่ปอด ก็เป็นได้

 

มะเร็งชนิดนี้พบได้น้อยมาก เด็กไทยอายุ 3 ขวบจะเป็นมะเร็งชนิดนี้เพียง 3 คนในล้านคนต่อปีเท่านั้น มะเร็งกล้ามเนื้อลายมีหลายชนิดย่อย บางชนิดมีโอกาสหายขาดแม้ลุกลามแล้ว บางชนิดก็รักษายาก เมื่อเป็นแล้ว ถ้าผ่าตัดออกไปให้หมด ตามด้วยเคมีบำบัดอย่างเต็มที่ และฉายรังสี บางคนก็หายขาด อย่างในกรณีของน้องวินเป็นต้น เขาจึงถูกตัดปอดออกไปกลีบหนึ่ง ให้เคมีบำบัดมากกว่า 40 ครั้ง ฉายรังสีหลายสิบวัน แต่สิ่งที่น่าทึ่งคือ หลังจบการรักษา มะเร็งก็ไม่กลับมาอีกเลย

 

และเด็กชายคนนี้ก็กลับมาใช้ชีวิตในแบบที่เขาเลือกเอง และเต็มที่ที่สุดเท่าที่จะเป็นได้

การรักษามะเร็งมีโรคแทรกซ้อนระหว่างการรักษาหลายอย่าง มีลมรั่วในปอด ซึ่งต้อง “tap ปอด” คือการใส่ท่อระบายลมอยู่พักใหญ่ อาจเกี่ยวหรือไม่เกี่ยวกับมะเร็ง เมื่อการรักษาครบเป็นเวลาสองปีแล้ว น้องวินก็ได้ใช้ชีวิตเต็มที่อย่างที่เขาเลือก

เมื่อการรักษาให้ชีวิต……. แต่ก็อาจทิ้งรอยแผลไว้กับหัวใจ

เมื่อโรคหัวใจแทรกซ้อน

 

โดยทั่วไป เมื่อหยุดรักษามะเร็งแล้ว ถ้ามะเร็งไม่กลับมาอีกเลย ภายใน 5 ปี โอกาสที่มะเร็งจะกลับมาหลังจากนั้นก็น้อยมาก เรียกว่าหายขาด แต่ชีวิตก็ไม่ได้ง่ายนัก เพราะการรักษาที่ได้รับไปมากมายนั้น บางครั้งก็มีผลกระทบระยะยาว รังสีที่โดนบริเวณหัวใจและปอด ก็จะทำให้หัวใจและปอดที่โดนรังสีตายไปบ้าง หรือเสื่อมก่อนวัย เกิดพังผืดในบริเวณปอดและหัวใจ มารัดเส้นเลือด พังผืดในอวัยวะทำให้การนำไฟฟ้าในหัวใจผิดปกติ

 

ผลกระทบเหล่านี้ มักเริ่มปรากฏในผู้รอดชีวิตประมาณ 10 ปีขึ้นไปหลังได้รับการรักษา น้องวินเล่าว่า เขามี ‘atrial flutter’ คือหัวใจเต้นเร็วผิดปกติ ซึ่งอาจทำการรักษาด้วยการสวนหัวใจและจี้ไฟฟ้า เขามีอาการหอบเหนื่อย อาจเป็นเพราะปอดที่ถูกผ่าตัดออกไปกลีบหนึ่ง และปอดส่วนที่โดนรังสีเริ่มทำงานไม่ได้นั้นเป็นผลมาจากพังผืด หรือเส้นเลือดในปอดเริ่มไหลเวียนไม่ทั่ว เกิดมีลิ่มเลือดในปอด ซึ่งต้องทำการบำบัดโดยการฉีดยาสลายลิ่มเลือด และการรับประทานยา

 

เด็กบางคนอาจเป็นมะเร็งขึ้นมาใหม่ อันเนื่องจากเคมีบำบัด และรังสี ล้วนเป็นปัจจัยก่อมะเร็ง แต่น้องวินไม่ได้เล่าว่าการป่วยช่วงหลังเกี่ยวข้องกับมะเร็งชนิดเดิมหรือชนิดใหม่ แต่อย่างใด

 

เนื่องจากเด็ก มะเร็งชนิดนี้มีโอกาสรักษาหายขาดไม่มากก็น้อย เราจะไม่นำเสนอการรักษาประคับประคองในเด็กที่ถูกวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งในครั้งแรก ไม่ว่าจะเป็นมะเร็งที่ลุกลามแล้วหรือไม่ก็ตาม ทุกคนจะได้รับการรักษาอย่างเต็มที่ “เท่าที่เด็กจะรับได้” เสมอ แล้วค่อยติดตามและเฝ้าระวังว่าจะหายขาดหรือไม่ การรักษานั้นโหดร้ายสำหรับเด็ก และบางครั้งก็เกิดผลเสียระยะยาว แต่ในวันที่ตัดสินใจรักษานั้น ไม่มีใครรู้ว่าอนาคตจะเป็นเช่นไร ผู้ปกครองและแพทย์ก็ทำเต็มที่ไปก่อนในช่วงต้น

 

หากมะเร็งกลับมาใหม่ ในขณะที่เด็กโตขึ้นแล้ว และเมื่อนั้นเราได้ประเมินอาการได้ว่าการรักษาครั้งที่สองนั้นมีโอกาสหายขาดได้น้อยมากแค่ไหน เด็กอาจเลือกประคับประคอง คือเลือกไม่รักษาอีก และอยู่กับมะเร็งอย่างสันติก็ได้ แต่น้องวินมิได้มีมะเร็งกลับมาใหม่ แต่เป็น “โรคหัวใจ” น้องวินได้ให้สัมภาษณ์ไว้ว่า เขารู้ว่า “มีระเบิดเวลาอยู่ในตัว” และน้องเขารู้ว่าคงอายุสั้นกว่าคนอื่น แต่เขาเดาเอาว่าถึงสัก 60-70 ปี จึงต้องวางแผนการเงินเพื่อตนเอง จึงไม่คาดว่าสภาวะทางหัวใจและปอดจะหนักหนาตั้งแต่อายุ 14 ปี กรณีโรคหัวใจนั้นคุณหมอผู้รักษาอาจมองว่า รักษาได้ แต่ในมุมมองของเด็กวัยรุ่น การรักษาย่อมต้องเจ็บตัวอีกแบบหนึ่ง รวมทั้งการเข้ารับการรักษาในห้องไอซียู ฉีดยาสวนหัวใจ ประสบการณ์เหล่านี้ ก็มีหลายส่วนที่ใกล้เคียงกับการรักษามะเร็ง คือเจ็บตัวบ่อย ๆ และไม่แน่ว่าจะหยุดการรักษาได้ ถ้าต้องทำไปเรื่อย ๆ ไม่น่าจะหายขาด เมื่อถึงจุดหนึ่งเด็กผู้มีความกล้าหาญอย่างน้องวินจึงอาจตัดสินใจว่า การรักษาก่อให้เกิดความทรมานทางกายมากไปแล้ว และเลือกไม่รับมันอีก ยอมจบชีวิตแบบสบาย ๆ เรียกว่า เปลี่ยนใจมาเลือกประคับประคอง ก็ได้เช่นกัน

 

เด็กที่หายขาดจากโรคมะเร็ง แม้เกิดผลเสียระยะยาว แต่ก็ไม่ถึงกับจากไปไวเช่นนี้ทุกคน ส่วนใหญ่ก็หายขาด เติบโตและใช้ชีวิตได้เต็มที่ไม่ต่างอะไรจากคนปกติ บางคนก็อยู่กับภาวะที่ไม่เหมือนคนอื่น เช่น ร่างการอาจจะเล็กตลอดชีวิต เป็นต้น หลายคนก็สามารถก้าวข้ามอุปสรรคทางกาย และใช้ชีวิตอย่างสร้างสรรค์

 

มะเร็งในเด็ก… ไม่ใช่เรื่องที่ต้องหวาดกลัว

เรื่องของน้องวินไม่ใช่เรื่องเศร้าเพียงอย่างเดียว แต่มันคือ “บทเรียนของความเข้าใจ” พึงจดจำเขาในฐานะของเด็กผู้มีประสบการณ์ และวางแผนชีวิต ทำให้ที่สิ่งที่ตนเองชอบ เรียกว่าอยู่กับปัจจุบัน ไม่ต้องสนใจอนาคต เพราะมันเป็นสิ่งที่ไม่แน่นอน เราไม่พึงตกใจและหวาดกลัวว่า มะเร็งจะเกิดขึ้นกับลูกหลาน หรือคนที่เรารัก ไม่ต้องไปพยายามสังเกตอาการ หรือเตือนภัย ในทางตรงข้าม เรื่องราวของน้องวินพึงทำให้ทุกท่านตระหนักว่า มะเร็งในเด็กนั้นเกิดขึ้นได้แต่โอกาสเกิดน้อยมาก ไม่มีสาเหตุ ไม่สามารถป้องกันได้ ถึงเป็นมากก็รักษาหายได้ ที่สำคัญคือ แม้การรักษาจะยาก แต่เด็ก ๆ เหล่านี้ก็มีพลังใจที่ยิ่งใหญ่เกินวัย หากถ้ารักษาแล้วไม่หายขาด หรือป่วยเป็นโรคที่รักษายาก และการรักษาใดทำให้เจ็บตัวมากไป ใช้ชีวิตไม่ได้ และหากวันหนึ่งโรคไม่อาจรักษาได้อีกต่อไป เด็กและครอบครัวก็มีสิทธิ์เลือก “การดูแลประคับประคอง”

 

เลือกคุณภาพชีวิตที่ดีที่สุดในช่วงเวลาสุดท้าย

และสิ่งที่สำคัญที่สุดคือ คนรอบข้าง “ต้องเคารพการตัดสินใจของเจ้าของชีวิต”

 

เครดิตภาพจาก เพจ Win Phassawin

ป.ล. ผู้เขียนมิได้เป็นแพทย์ผู้ดูแลน้องวิน ข้อมูลเหล่านี้อ้างอิงมาจากบทสัมภาษณ์ในสื่อสาธารณะ และความรู้ทางวิชาการเฉพาะทาง